Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm
08-452 70 00
kvalitetsregister@skl.se
www.kvalitetsregister.se
Information till patienter om registrering i
SveATTR
I det svenska kvalitetsregistret för transtyretinamyloidos (SveATTR) registreras uppgifter
om patienter och deras behandling. Huvudsyftet med registret är att utveckla kvaliteten på
vården. Det som registreras är patienters personnummer, diagnoser, resultat av olika
undersökningar och sjukdomsspecifik behandling.
Data samlas in av vårdpersonalen och från patienterna. Dessutom kommer vissa data från
patientjournaler och folkbokföringen.
Regionstyrelsen i Region Västerbotten har ett övergripande juridiskt ansvar för
personuppgifterna i SveATTR. Den som har det övergripande ansvaret kallas centralt
personuppgiftsansvarig. De vårdenheter som för in uppgifter i SveATTR har lokalt
juridiskt ansvar för datainsamlingen.
Kontaktuppgifter
När uppgifter om dig finns med i ett kvalitetsregister har du vissa rättigheter. Läs mer om
dem nedan. Vill du komma i kontakt med SveATTR angående dina rättigheter, använd
dessa kontaktuppgifter:
SveATTR
Amyloidoscentrum, Medicincentrum, Norrlands universitetssjukhus, 901 85 Umeå
090-785 39 59
amyloidoscentrum@regionvasterbotten.se
Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör uppgifter om dig i
kvalitetsregister. Dataskyddsombuden övervakar efterlevnaden av lagar som rör
behandling av personuppgifter.
Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Region Västerbotten nås på
dataskyddsombud@regionvasterbotten.se.
Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm
08-452 70 00
kvalitetsregister@skl.se
www.kvalitetsregister.se
Du bidrar till bättre vård
Genom att vara med i ett kvalitetsregister bidrar du till att förbättra vården. Det är frivilligt
att vara med och det påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra
vården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan användas
för förbättringsarbete och forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som
är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten.
Stöd i lagen
Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av
personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel
sju i patientdatalagen, PDL.
Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt
intresse för samhället och viktiga inom sjukvården. Den personal som hanterar
personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.
Så används uppgifter om dig
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens
kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får
även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för något av
dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.
Sekretess
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i
offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får
lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till
dig lider men om uppgifterna lämnas ut.
Säkerhet
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara
den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det
kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning.
Uppgifterna skyddas genom kryptering. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter
sker på ett säkert sätt.
Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm
08-452 70 00
kvalitetsregister@skl.se
www.kvalitetsregister.se
Åtkomst
Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har
åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Behörig
personal som arbetar på kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret.
Lagringstid och gallring
Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens
kvalitet.
Dina rättigheter
•
Du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret.
•
Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
•
Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en
kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i
elektronisk form.
•
Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga
uppgifter kompletterade.
•
Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig
begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning
innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att
fortsätta lagra dem.
•
Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om
dig och när, så kallat loggutdrag.
•
Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med
dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
•
Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är
tillsynsmyndighet på detta område.
Mer information
•
Här (
) kan du läsa mer om kvalitetsregister.
•
Här (länk pdf-fil patientbroschyr) kan du läsa mer om ärftlig
transtyretinamyloidos.
Dölj infoSparad kopia
Detta är sökmotorns sparade kopia av https://www.regionvasterbotten.se/VLL/Filer/Informationsblad%20till%20patienter%20om%20SveATTR.pdf
2 ord som matchar logg in markerades.
Gå till [ nästa | föregående ] förekomst.
Sidan kan ha uppdaterats sedan sökmotorn indexerade den. Du kan alltid gå till den senaste versionen.