NYHETER 2024-09-18

Norrlands universitetssjukhus har som en av fyra enheter i landet fått tillstånd av Socialstyrelsen att bedriva nationell högspecialiserad vård för patienter med dysmeli. Det gör att den framgångsrika verksamheten kan fortsätta och utvecklas, till nytta för denna patientgrupp.

Dysmeli beror på en störning i fosterutvecklingen. Det kan göra att hela eller delar av handen eller foten saknas, att det finns extra fingrar eller tår, eller att någon del av armen eller benet växer snett. Det är oklart varför barn föds med dysmeli, men det finns en viss ärftlighet. I Sverige föds cirka 60 barn varje år med dysmeli.

Beslutet om att få bedriva nationell högspecialiserad innebär att Norrlands universitetssjukhus fortsatt får bedöma dessa barn, planera nödvändiga åtgärder och följa barnen och deras familjer ända upp i tonåren.

– Dessa barn behöver förutom kirurgi och rehabiliterande åtgärder, regelbundna uppföljningar och stöd under barnaåren och skoltiden, säger Mikael Wiberg, professor och överläkare på Hand- och plastikkirurgisk klinik.

Närhet till ortopedteknisk verksamhet

Nationell högspecialiserad vård innebär att alla patienter med dysmeli ska remitteras till en NHV-enhet för en multidisciplinär bedömning och för ställningstagande till behandling och vårdnivå. Det inkluderar avancerad rehabilitering, ortos- och protesförsörjning samt kirurgi, som alla kommer att planeras och utföras vid en NHV-enhet.

För att få bedriva nationell högspecialiserad vård ställs omfattande krav på medarbetare i det multidisciplinära teamet runt dessa patienter. Där ingår förutom specialister i handkirurgi och ortopedi bland annat arbetsterapeut, fysioterapeut och ortopedingenjör. Det ställer också höga krav på utrustning och lokaler, samt att det finns ortopedteknisk verksamhet.

–Ortopedtekniska åtgärder vid dysmeli sker idag i stort samarbete med Region Örebro län. Det kommer nu kunna utökas och byggas starkare och bättre för denna patientgrupp, säger Jan Ottosson, ortopedingenjör och avdelningschef ortopedteknik vid Rörelseorganens centrum.

Vetenskapligt och kliniskt samarbete

Mikael Wiberg lyfter fram det goda samarbetet inom norra sjukvårdsregionen och att man tidigt började använda telemedicin som avgörande för att man kunnat erbjuda vård av hög kvalitet, trots stora geografiska avstånd.

– Det har möjliggjort att vi kunnat erbjuda kontinuerlig och kvalitativ vård, säger Mikael Wiberg

Tilldelningen är ett erkännande av den välfungerande verksamhet som Norrlands universitetssjukhus bedrivit i 50 år, som man nu får fortsätta med.

– Vår verksamhet bygger på lång erfarenhet och ett omfattande samarbete, både nationellt och internationellt. Vi har ett framgångsrikt samarbete med universitetssjukhuset i Leeds sedan över 30 år tillbaka, och den typen av samarbeten har gett oss en unik styrka inom detta komplexa område, säger Mikael Wiberg.

– Det är bra för denna patientgrupp att få fortsatt och ökat fokus också i norra sjukvårdsregionen genom att Norrlands universitetssjukhus utses som ett av fyra centrum i Sverige som arbetar med dysmelier. Det kommer att ge fortsatt goda utvecklingsmöjligheter och fördjupat samarbete centren emellan. Det innebär också att vi kan attrahera, utveckla och behålla kompetens som är till nytta för patienter både från vår egen och andra regioner, säger Jan Ottosson.

För patienterna och deras familjer innebär denna tilldelning en fortsatt trygghet, där sjukhuset kan följa barnen från tidig ålder ända upp i tonåren.

– För dessa familjer är kontinuitet avgörande för framgångsrik vård. Att vi får följa barnen under en så lång tid är en viktig faktor för att säkerställa bästa möjliga resultat, avslutar Mikael Wiberg.

Startdatum för tillståndet är den 1 september 2025.