Kvalitetsregistret SveATTR

Det svenska transtyretinamyloidos-registret, SveATTR, samlar data om patienter med transtyretinamyloidos och om anlagsbärare av den ärftliga formen av sjukdomen. Registrets syfte är att förbättra och utveckla vården av transtyretinamyloidos och för att underlätta klinisk forskning.

Medvetenheten och kunskapen om transtyretinamyloidos har ökat de senaste åren, vilket gör att antalet nydiagnostiserade fall kan komma att öka. Det har även tillkommit flera nya behandlingsmetoder, vilket medför högre krav på behandlingsriktlinjer och standardiserad uppföljning. Målet med kvalitetsregistret SveATTR är att skapa ett rikstäckande verktyg för likvärdig behandling och uppföljning av alla patienter med transtyretinamyloidos.

Verksamheten leds av en nationellt sammansatt styrgrupp bestående av ordförande (registerhållare) och en tvärvetenskapligt sammansatt grupp. SveATTR är organiserad under Registercentrum Norr, Region Västerbotten.

Om transtyretinamyloidos

Transtyretinamyloidos är en systemisk sjukdom som beror på inlagring av proteintrådar (amyloid) i kroppens vävnader. Vid transtyretinamyloidos bildas amyloid av serumproteinet transtyretin, som produceras främst i levern. Sjukdomen förekommer både i en förvärvad form och en ärftlig form.

Den förvärvade formen, även känd som senil systemisk amyloidos eller ATTRwt-amyloidos, drabbar företrädesvis äldre män och ger främst upphov till amyloid kardiomyopati.

Den ärftliga formen, också känd som Skelleftesjukan eller ATTRv-amyloidos, drabbar vuxna av båda könen. Den karakteriseras av autonom och perifer neuropati, arytmier och ögonkomplikationer. I vissa fall förekommer även amyloid kardiomyopati och njursvikt.

Logga in i SveATTR

Registret riktar sig till dig som utreder och behandlar patienter med transtyretinamyloidos. Du loggar in med ditt SITHS-kort när du har fått behörighet.

Logga in i kvalitetsregistret SveATTR

Användarhandbok – så använder du registret

Så får du behörighet

Anslut dig till registret genom att skicka en ansökan till registerhållare Jonas Wixner på Amyloidoscentrum.
amyloidoscentrum@regionvasterbotten.se.

Därefter kontaktar du Registercentrum Norr, som lägger till en ny användare/klinik.
support.rcnorr@regionvasterbotten.se

Ange följande uppgifter:

  • Namn
  • Telefonnummer
  • E-postadress
  • Sjukvårdsregion
  • Klinikbehörighet (sjukhus/klinik)

Informationsmaterial till patienter

Informera gärna besökande patienter om att er mottagning registrerar uppgifter i SveATTR. Skriv ut affischen och sätt upp den i väntrum.

Affisch om kvalitetsregistret SveATTR

Informationsblad till patienter om kvalitetsregistret SveATTR

Informationsblad till patienter och anhöriga om transtyretinamyloidos

Kontakt

Har du allmänna frågor kring transtyretinamyloidos eller SveATTR kan du kontakta Amyloidoscentrum Umeå.

Amyloidoscentrum
Medicincentrum
Norrlands universitetssjukhus
901 85 Umeå
090-785 39 59
amyloidoscentrum@regionvasterbotten.se

Om du har specifika frågor om registret och hur det används kontaktar du i första hand Registercentrum Norr.
support.rcnorr@regionvasterbotten.se