Forskning och SveATTR

Så här gör du om du är forskare och intresserad av att använda data om transtyretinamyloidos från SveATTR.

SveATTR är primärt ett kvalitetsregister för uppföljning av vård och behandling av transtyretinamyloidos. Som med alla kvalitetsregister finns även möjlighet till forskning på registerdata.

Om du är intresserad av data eller personuppgifter från SveATTR ska du ta kontakt med oss innan ansökan om etikprövning, för att ta reda på om registret innehåller data som kan användas och om det finnas tangerade eller överlappande projekt att samarbeta med.

All forskning, alltså studier som ämnas publiceras i vetenskapliga tidskrifter och som ska utföras på personuppgifter i kvalitetsregister, ska godkännas av Etikprövningsmyndigheten.

Endast variabler som är relevanta för forskningsfrågeställningen lämnas ut, det vill säga de data som godkänts vid etikprövning. Normalt lämnas endast avidentifierade uppgifter ut till forskaren men samkörningar med andra data kan göras på individnivå om legala och forskningsetiska förutsättningar är uppfyllda.

Ansök om tillgång till SveATTR

Efter godkänd etikprövning ska du skicka en projektansökan till SveATTR på adressen amyloidoscentrum@regionvasterbotten.se.

Blankett för projektansökan

SveATTR:s styrgrupp granskar projektansökan avseende tydlighet, mål och genomförbarhet. Efter granskning lämnas besked om styrgruppens beslut.

Om det är ett forskningsprojekt som involverar industrin ska ett trepartsavtal upprättas mellan SveATTR, universitet/högskola och företaget, enligt den nationella överenskommelsen mellan sjukvårdshuvudmännen och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister. SveATTR kan, enligt överenskommelsen, avböja samverkan till exempel om registret saknar tillräckliga resurser för att genomföra arbetet.

För samtliga publikationer som använder data från SveATTR ska det framgå i metodavsnittet att data är hämtat från SveATTR. Vi rekommenderar att någon som är väl insatt i registret finns med i forskningsprojektet för att kunna redogöra för hur data har samlats in. Det är vanligtvis en medlem i SveATTR:s styrgrupp. För författarskap gäller sedvanliga regler.

Det är viktigt att SveATTR får information om vilka publikationer som resultaten publiceras i. Vi ska redovisa vilka forskningsresultat som registret har bidragit till.

Hos Nationella kvalitetsregister finns kontaktinformation till alla kvalitetsregister och en valideringshandbok. Nationell registerservice hos Socialstyrelsen tillhandahåller en förteckning över registren och deras variabler. Du kan också kontakta Registercentrum Norr för information.

En länk till en komplett variabellista för SveATTR kommer att publiceras inom kort.