DBS mot dystoni

Lena Westlind har man, son och dotter och arbetar som SO-lärare på en högstadieskola. Hon är 38 år, älskar att springa, surfa och prata franska.

Hon rör sig mycket, trivs med livet och med jobbet som lärare. Så får hon en kramp i nacken, det värker och musklerna stramar. Det känns som om huvudet dras åt vänster. Trots antiinflammatorisk medicin och sjukgymnastik på hälsocentralen blir det bara värre.

Får diagnosen dystoni

Lena får en remiss till neurologen på Norrlands universitetssjukhus och får efter en tid diagnosen dystoni, en kronisk sjukdom. Beskedet är inte roligt. Men doktorn är engagerad och uppmuntrande, ger henne ny medicin och blockerar med sprutor nervimpulserna till hennes spända nackmuskler. När kramperna släpper är hon både tacksam och lättad.

Men effekten håller inte i sig. Besvären kommer tillbaka och Lena tappar kontroll över sina rörelser. Hon får svårare att äta, dricka och klä sig och kan varken springa eller åka skidor. Läkarbesök och sjukgymnastik avlöser varandra men hjälper inte. Sedan ett halvår är Lena helt sjukskriven och situationen tär på familjen. Det är då hennes doktor föreslår en operation i hjärnan.

Elektroder opereras in i hjärnan

Lena tycker det låter skrämmande men får veta att två elektroder i hjärnan som kopplas till en pacemaker är bästa chansen att bli bättre. Ingreppet kallas Deep brain stimulation, DBS, och går ut på att blockera de sjukliga signaler som ger symtomen. Lena och hennes man får träffa Patric Blomstedt, neurokirurgen som gör operationerna. Han är positiv, berättar att resultaten är goda och att risken för allvarliga komplikationer är liten.

När han ser att hon är orolig visar han en film om en kvinna han opererat. Lena och hennes man blir starkt berörda. Kanske är det filmen som gör att hon efter viss eftertanke tackar ja.

Dagen för operationen är hon nervös men känner sig nöjd med sitt beslut och välkommen på avdelningen. En sjukgymnast ägnar flera timmar åt att filma hennes symtom och hon träffar än en gång Patric och läkaren som ska söva henne.

Pacemakern gör skillnad

Efter operationen är hon lite medtagen men mår rätt bra redan några timmar senare. Nästa dag känner hon sig i stort sett som vanligt. Att hon inte känner sig bättre är ju inte så märkligt eftersom pacemakern inte är igång ännu. Hon är glad att operationen är över. När hon stiger upp ser hon två små förband mitt på huvudet, ett litet bakom vänster öra och ett större på bröstet. I övrigt ser hon ut som vanligt.

Efter en månad läggs hon in igen. Det är då hon träffar DBS-sköterskan som steg för steg ställer in pacemakern. Det pirrar! Första dagen märker Lena inget påtagligt men på kvällen börjar hon känna skillnad. Nästa dag kramar hon sköterskan och berättar att hon är mycket mer avslappnad och har mer kontroll över sin kropp.

Blir bättre och bättre

Behandlingen gör stor skillnad redan de första veckorna. Stimuleringen finjusteras och Lena får göra en del ändringar med sin egen fjärrkontroll. I takt med att hon följer sjukgymnastens träningsråd blir hon bättre och bättre. På återbesök efter sex månader hos Patric och neurologen gör hon nästan piruetter. När sjukgymnasten filmar henne på nytt ser hon hur stor förändringen är.

När ett år har gått är hon nästan som förr. Värk, krampkänsla och ofrivilliga rörelser är borta. Höger hand fungerar som när hon var frisk, vänster är fortfarande lite klumpig. Lena klarar vardagen bra och har både börjat jobba och springa igen. Det går framåt, även om flytet i benen inte riktigt är som förr. Hon är tacksam och nöjd, ja, nästan lycklig. Tänk att några elektroder kunde göra sådan skillnad!