Sällsynta lungsjukdomar hos barn

Lungsjukdomarna som ingår i uppdraget är komplexa och barnen utreds och följs av ett team bestående av bland andra läkare, fysioterapeut, dietist, sjuksköterskor och undersköterskor med kompetens inom lungsjukdomar.

Barn- och ungdomscentrum Västerbotten har ansökt om och fått tillstånd till att bedriva vård för fyra diagnosgrupper:

• barn med primär ciliär dyskinesi, en kombination av kroniska luftvägsproblem
• barn med kronisk obstruktiv lungsjukdom av oklart ursprung och behandlingsresistens
• barn med bronkiekstasier, det vill säga förstorade luftrör
• barn med sjukdomar som kräver respiratorvård i hemmet, till exempel kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom där andningen minskar eller upphör helt under sömn

Områden och samarbeten

Förutom Region Västerbotten har också Västra Götalandsregionen, Region Stockholm och Region Skåne fått uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård för barn med sällsynta lungsjukdomar. Uppdraget gäller från 1 juli 2023 och tills vidare.

Verksamheten vid Norrlands universitetssjukhus med vård för barn med misstänkt, diagnostiserad eller oklar lungsjukdom är en av de mest välorganiserade i landet och mycket väl ansedd. Därför var det naturligt att ansöka om att få bedriva nationell högspecialiserad vård. Vården kommer bedrivas tillsammans med andra basenheter på Nus.