Riksförbundet för sällsynta diagnoser anordnar en halvdagskonferens om sällsynta hälsotillstånd, tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser Norr, CSD Norr. Syftet är att belysa de utmaningar och brist på kunskap som personer med en sällsynt diagnos ofta möter i sin vardag och i kontakt med olika aktörer i samhället. Ytterligare ett syfte är att sprida information om några av de initiativ som sker inom detta område regionalt, nationellt och internationellt.

Kom och lyssna till senaste informationen om CSD Norr, Centrum för Sällsynta Diagnoser i norra regionen, som nu har startat upp i Umeå. Lyssna till föredrag om svenska sjukvårdens utveckling med kunskapsstyrning, nationella programområden och CSD i samverkan. Möt och lyssna till berättelser framförda av personer med Sällsynta diagnoser och anhöriga.

Inbjudna till Sällsynta dagen 2020 är politiker från länen i Norra sjukvårdsregionen, patienter och anhöriga till personer med Sällsynta diagnoser samt professionella som arbetar med dessa personer. Alla som är intresserade välkomnas!

Plats: Hotell Björken, Lasarettsbacken 10, Umeå.

Tid: fredag 21 februari, Kl. 12.00–16.00.

Anmälan: Att delta kostar inget, men mejla din anmälan om du vill få fika till maria.enoksson@regionvasterbotten.se eller ring 090-785 68 22.

Program

Kl.12.00. Inledning. Magnus Burstedt, klinisk genetiker, barnläkare. Maria Enoksson, verksamhetsutvecklare CSD Norr.

Kl.12.10. Tre perspektiv under tre decennier. En patientberättelse med Dan Jonsson, Mona Sjöström och Berit Kriström, senior barnläkare.

Kl.12.40. Med lata ben genom livet. En patientberättelse av Frida Söderberg-Persson.

Kl.13.10. En förvirrande ekvation- sällsynt diagnos, tidsandan och behovet att vara vanlig. En patientberättelse av Maria Westerlund.

Kl.13.30. Kunskapsstyrning, nationella programområden, CSD i samverkan. Magnus Burstedt.

Kl.14.00. Fikapaus, mingel, utställning.

Kl.14.20. Paneldebatt - inbjudna politiker/beslutsfattare, Magnus Burstedt, Maria Enoksson.

Kl.15.00. Riksförbundet Sällsynta diagnoser med projektet Vårdtips. Stephanie Juran, projektledare.

Kl.15.45. Avslutning och summering. Magnus B, Maria E

Kl.16-17. Eftersnack för dig som vill veta mer om sällsynta diagnoser och vårt arbete på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Stephanie J.