DEBATT Har Sverige möjlighet att bota sällsynta sjukdomar eller ska vi tvingas säga till människor att de är för dyra?
Vården står inför stora genombrott vad gäller nya behandlingsalternativ inom cell- och genterapi, vilket medför stora utmaningar. För att patienter med svåra, ibland sällsynta, sjukdomar ska få tillgång till bästa möjliga behandling behöver vi se över dagens prissättning, finansiering och betalning för dessa behandlingar.

Utvecklingen inom avancerade läkemedel innebär att vården nu kan behandla tidigare obotliga sjukdomar. Ett stort steg framåt för drabbade människor och deras livskvalitet, och ett gott resultat av investeringar i forskning och utveckling i och utanför Sverige.
Hittills har få behandlingar inom avancerade läkemedel blivit godkända. De kommande åren beräknas många fler godkännas. Vi vet att upp mot 1000 innovativa läkemedel är i klinisk utveckling just nu. Det ger hopp för patienter som idag lever med svåra, ibland sällsynta, sjukdomar. Sjukdomar som inte sällan leder till funktionsnedsättning, lidande och för tidig död. Forskning och utveckling för nya behandlingar är därmed extremt viktigt och en grundförutsättning för ett välmående samhälle, en jämlik vård och liv i god hälsa.
Nya forskningsframgångar är en seger för samhället. Inte minst för patienter som idag saknar effektiva behandlingar. Ett exempel är de nya effektiva läkemedlen mot den dödliga sjukdomen Skelleftesjukan. Med framförhandlade och rekommenderade prisnivåer på 3,1-4,4 miljoner kronor per patient och år behövs ingen djupare ekonomisk förståelse för att konstatera att detta är en stor utmaning. Kostnaden för behandling av 20 patienter skulle bara i Region Västerbotten motsvara den årliga läkemedelskostnaden för samtliga patienter med Diabetes typ 2, högt blodtryck samt blodfettssänkande behandling.
Om vi ska erbjuda bot och behandling för patienter med sällsynta sjukdomar måste vi fråga oss hur det ska lösas i praktiken. Till vilken prislapp, kostnad och risk och från vilken budget.
Vi menar att det behövs en mer realistisk och flexibel prissättning som balanserar betalningsvilja och samhälleliga värden med faktiskt betalningsförmåga. Vidare behöver offentlig sektor hitta en mer solidarisk modell för finansiering där fler offentliga aktörer – inte enbart regionerna – delar på kostnaderna. Tillsammans med läkemedelsbolagen behöver formerna för en betalningsmodell utarbetas som balanserar risker och ansvar mellan parterna, med större fokus på betalning utifrån faktisk effekt av behandling snarare än behandlingen i sig.
Det krävs nu att vi skyndsamt går från ord till handling för att möta den snabba takt som nya behandlingar blir godkända. Regionerna kan omöjligen på egen hand hantera detta. Arbetet måste ske med en större helhetssyn, bredare än dagens nationella samverkansmodell mellan regionerna.
Detta arbete är avgörande för patienter som lever med svåra, sällsynta, sjukdomar. För svensk hälso- och sjukvård och det samhälle vi skapar. För vår förmåga att driva forskning och utveckling. För Sveriges möjligheter att vara en life science-nation i framkant.
Anna-Lena Danielsson (S)
Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande, Region Västerbotten
Karin Sundin (S)
Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande, Region Örebro län
- Hälsa och vårdHälsa och vård
- Coronavirus
- Folkhälsa
- Våra sjukhus och hälsocentraler
- Smittskydd
- Antibiotika och resistenta bakterier
- Blodsmitta
- Coronavirus
- Hälsoundersökning av asylsökande, flyktingar och andra migranter
- Infektioner hos barn
- Infektioner överförda från eller via djur
- Influensa- och pneumokockvaccination
- Kontakta Smittskyddsenheten
- Magtarminfektioner
- Mässling
- Sexuellt överförbara infektioner
- Smittspridaren
- Strama
- Tuberkulos
- Utbildning
- Vaccination, hälsoråd vid utlandsresa
- Nyhetsarkiv
- För vårdgivare
- Behandlingsstöd och vårdriktlinjer
- Hjälpmedel
- Nyheter
- HMV kalender
- Blankettstället
- Sesamdokument
- Hjälpmedelshandbok
- Hjälpmedelssortiment
- Behandling
- Förflyttning - cyklar och sittvagnar
- Förflyttning - drivaggregat
- Förflyttning - eldrivna rullstolar
- Förflyttning - gånghjälpmedel
- Förflyttning - manuella rullstolar
- Förflyttning - rullstolsdynor, bälten och selar
- Hem och hushåll
- Kognitivt stöd
- Kommunikation
- Omgivningskontroll och larm
- Personlig vård
- Träning
- Överflyttning
- Specialanpassning
- Hjälpmedel utan förskrivning
- Avvikelse och reklamation
- Leveranser och återlämning
- Kontakta oss
- Samverkan ‒ hjälpmedelsråd
- Funktionsnedsättning
- Läkemedel
- Behandlingsrekommendationer
- Terapirekommendationer
- Levnadsvanor
- Allergi
- Barn
- Demenssjukdomar
- Typ-2 Diabetes
- Gynekologi
- Hjärta-kärl
- Hud och STD
- Infektioner
- Sepsis
- Luftvägsinfektioner
- Endokarditprofylax
- Hud- och mjukdelsinfektioner
- Herpesinfektioner
- Svampinfektioner
- Enteriter
- Maskinfektioner
- Divertikulit
- Urinvägsinfektioner
- Antibiotika under graviditet
- Antibiotikadosering hos äldre och vid nedsatt njurfunktion
- Antibiotikareaktioner
- Influensa (säsonginfluensa)
- Antiviral behandling
- Pneumokockvaccination till vuxna
- Lunga
- Mage-Tarm
- Muskel- och ledsjukdomar
- Neurologi
- Osteoporos
- Palliativ vård i livets slutskede
- Psykiatri
- Smärta och smärtlindring
- Tandvård
- Urologi
- Läkemedel för äldre
- Ögon
- Öron-Näsa-Hals
- Interaktioner
- Läkemedel och miljö
- Njurfunktion och dosanpassning av läkemedel
- Länkar
- Läkemedel ur GBA-förråd
- Terapirekommendationer
- Läkemedelsgenomgångar
- Äldre och läkemedel
- För vårdpersonal
- För apotek
- För kommuner
- Fråga om läkemedel
- Dosförpackade läkemedel
- Läkemedelscentrum
- Behandlingsrekommendationer
- Laboratoriemedicin
- Provtagningsanvisningar
- Patientnära analyser, PNA
- Remisser
- Klinisk kemi
- Klinisk mikrobiologi
- Klinisk patologi
- Klinisk genetik
- Klinisk immunologi
- Transfusionsmedicin
- Vävnadsinrättning
- Kvalitetssäkring
- Kontakta Laboratoriemedicin
- Utbildning
- Laboratorienytt - nyhetsbrev
- Vårdhygien
- Vårdprogram
- Remittentinformation
- Arbets- och miljömedicin
- Beteendemedicin
- Bild- och funktionsmedicin Västerbotten
- Cancercentrum
- Centrum för kardiovaskulär genetik, CKG
- Flygläkarjouren
- Habiliteringscentrum
- Hand- och plastikkirurgi
- Hjärtcentrum
- Kirurgcentrum
- Laboratoriemedicin
- Neurorehab Sävar
- Ortopedtekniskt centrum
- Psykiatri
- Stressrehabilitering
- Ögon
- Öron-näsa-hals- och käkkirurgi
- Standardiserade vårdförlopp
- Hjälpmedel
- Kunskapsstöd
- Hälsoval Västerbotten
- Tandvård för vårdgivare
- Privata vårdgivare
- Nationell högspecialiserad vård vid plexus brachialisskador
- Samverkan
- Behandlingsstöd och vårdriktlinjer
- Funktionsnedsättning
- Tandvård
- God, nära och jämlik vård
- Regional utvecklingRegional utveckling
- Kultur
- Nyhetsarkiv
- Regional kultur
- Regionbibliotek Västerbotten
- Alva kultur och sjukhusbiblioteken
- Film i Västerbotten
- Turism
- Externa relationer och strategisk platsutveckling
- Externa relationer
- Arktisk agenda
- Assembly of European Regions
- Carpe Digem
- Conference of Peripheral and Maritime Regions
- Enterprise Europe Network
- Europaforum Norra Sverige
- Kvarkenrådet
- MidtSkandia
- North Sweden European Office
- Northern Sparsely Populated Areas
- Organisationen för ekonomiskt samarbete och utveckling (OECD)
- Regionalt exportcenter
- Östersjökommissionen och Östersjöstrategin
- Intressebevakning
- Mötesplatser
- Representation i Stockholm
- Representation i Bryssel
- Kontakt
- Nyhetsarkiv
- Externa relationer
- Näringsliv och samhällsbyggnad
- Covid-19 näringslivsutveckling och kompetensförsörjning
- Strategisk Innovationsledning
- Näringsliv och utbildning
- Regional digitalisering
- Mötesplats digitala Västerbotten
- Digitalisering
- Aktuella projekt
- Bredbandskoordinator
- RegionNavet
- Digital mötestjänst
- Genomförda projekt
- eVästerbotten
- Stödfunktioner
- eProjekt inom eVästerbotten
- Gemensam larmmottagning
- Upphandling processtöd
- Smartare offentlig verksamhet
- Nationell patientöversikt, NPÖ
- SITHS och HSA
- Digitala trygghetslarm
- Socialtjänsten på 1177.se
- Mobilitet i hemtjänst och hemsjukvård
- Trygghet, service och delaktighet
- Mobil tjänsteplattform
- Video- och distansmöte
- Framtida möjligheter och utmaningar för verksamhets- och systemutveckling
- Digitaliseringen i skolan
- Om eHälsa
- Kontakt eVästerbotten
- Storprojektet Fyran
- Digitala Västerbotten
- Digilyft för industriföretag
- Smarta Västerbotten
- eVästerbotten
- Nyhetsarkiv
- Regional samverkan för hälsa och social välfärd
- Nyhetsarkiv
- Regional samverkan för vård och omsorg
- FoU Välfärd
- Verksamhetsområden
- Praktiknära forskning
- Uppföljning och utvärdering
- Barn och unga
- Psykisk hälsa
- Missbruk och beroende
- Suicidprevention
- Funktionshinder
- Nätverk för samverkan
- Äldre
- FoU Välfärds kurser & konferenser
- Kontakt
- Verksamhetsområden
- Centrum för tillgänglig information (Infomix)
- Samhällsbyggnad
- Transport och Infrastruktur
- Regional utvecklingsstrategi
- EU-program i nästa programperiod 2021-2027
- Kontakt
- Kollektivtrafik
- Finansiering
- Nyhetsarkiv
- Regionala projektmedel
- Regionala företagsstöd
- Snabbguide
- Starthjälp (Mikrostöd) är din hjälp i uppstarten
- Tillfällig omställningscheck till följd av Covid-19
- Tillfällig utvecklingscheck för besöksnäringen till följd av Covid-19
- Tillfällig utvecklingscheck för detaljhandeln till följd av Covid-19
- Särskilt investeringsstöd & Stöd till företagsutveckling- hjälper ditt företag att växa
- Jämställdhetscheck
- Tillväxtcheck
- Regionalt investeringsstöd (RIS) - det stora stödet
- Innovationscheck hjälper nytänkaren
- Innovationsbidrag hjälper till att utveckla nya idéer
- Stöd till kommersiell service
- Bilagor och intyg
- Konsultexempel aktiva åtgärder mot diskriminering
- Kontakta oss
- Inför utbetalning av beviljat stöd
- Snabbguide
- Regionala serviceprogrammet
- Kontakt Företag- och projektfinansiering
- Föreningsstöd
- Kultur
- Forskning och innovationForskning och innovation
- Forskning
- Nyheter
- Profilområden
- Forskning ämnesvis
- Stöd till forskning
- Lärande luncher
- Medicinsk teknik, forskning och utveckling
- Nyheter
- Forskning
- Utveckling och forskningsstöd
- Ansökan om forsknings- eller utvecklingsstöd
- Utbildning och examensarbete
- Personal
- Anders Eklund
- Cecilia Björnfot
- Cecilia Björnfot s
- Hazrat Ali
- Klara Mogensen
- Marko Nygård
- Per Hallberg, avdelningschef
- Priyantha Wijayatunga
- Sofia Möckelind
- Tomas Vikner
- Anders Wåhlin
- Ann-Charlotte Stilldal
- Christer Grönlund
- Fredrik Öhberg
- Helena Grip
- Johan Skönevik
- Karolina Jonzén
- Madelene Holmgren
- Marcus Karlsson
- Nina Sundström
- Olof Lindahl
- Petter Holmlund
- Robin Rohlén
- Sara Qvarlander
- Tomas Bäcklund
- Urban Edström
- Urban Wiklund
- Kontaktuppgifter
- ENGLISH VERSION
- Research
- Development and research support
- Education
- Thesis projects
- Publications
- Staff
- Anders Eklund
- Cecilia Björnfot
- Karolina Jonzén
- Klara Mogensen
- Marko Nygård
- Priyantha Wijayatunga
- Robin Rohlén
- Sofia Möckelind
- Tomas Vikner
- Anders Wåhlin
- Ann-Charlotte Stilldal
- Christer Grönlund
- Fredrik Öhberg
- Helena Grip
- Johan Skönevik
- Madelene Holmgren
- Marcus Karlsson
- Nina Sundström
- Olof Lindahl
- Petter Holmlund
- Sara Qvarlander
- Tomas Bäcklund
- Urban Edström
- Urban Wiklund
- Innovation och partnerskap
- E-hälsa
- Glesbygdsmedicin
- Forskning
- Jobb och utbildningJobb och utbildning
- Sök jobb
- Utbildningstjänster
- Utbildad inom eller utanför EU och EES
- Utbildning och praktik
- Våra arbetsplatser
- Sjukhusvård
- Akutmottagningar i Västerbotten
- Arbets- och beteendemedicinskt centrum
- Barn- och ungdomscentrum
- Bild- och funktionsmedicin Västerbotten
- Cancercentrum i Umeå
- Centrum för anestesi, operation och intensivvård Västerbotten
- Centrum för obstetrik och gynekologi Västerbotten
- Hand- och plastikkirurgisk klinik
- Hjälpmedel Västerbotten
- Hjärtcentrum i Umeå
- Kirurgcentrum Västerbotten
- Laboratoriemedicin
- Medicin- och rehabiliteringskliniken i Lycksele
- Ortopediska kliniken i Umeå
- Rehabcentrum i Skellefteå
- Ögonklinik Västerbotten
- Öron-näs-hals och käkkirurgi
- Primärvård
- Folktandvården
- Digitalisering och medicinsk teknik
- Staber
- Service
- Sjukhusvård
- När du jobbar här
- Vi som jobbar här
- Barbro Kriström – sjuksköterska
- Mårten Edberg - Strateg Infrastruktur
- Rasmus Stenmark Persson – AT-läkare
- Jesper Dahlberg – tandläkare
- Kristina Hultman – arbetsterapeut
- Britt-Louise Mikaelsson – vårdplanerare
- Fredrik Åström – transplantationskoordinator
- Hjördis Nilsson – receptionist och undersköterska
- Sissel Wold – undersköterska
- Virginia Zazo Hernanz – överläkare och verksamhetschef
- Sofi Johansson – lokalvårdare och receptionist
- Politik och insynPolitik och insyn
- Så styrs regionen
- Insyn och påverkan
- Politiker
- Protokoll och handlingar
- Revision
- Styrelser och nämnder
- Region 2019
- Om regionenOm regionen
- Det här gör regionen
- Organisation och verksamheter
- Tjänstepersonsledning
- Sjukhusvård
- A–D
- Akutmottagningar i Västerbotten
- Akut- och katastrofmediciniskt centrum
- Ambulanssjukvård
- Arbets- och beteendemedicinskt centrum Umeå
- Barn- och ungdomscentrum
- Barn- och ungdomspsykiatri Västerbotten
- Bild- och funktionsmedicin
- Cancercentrum Umeå
- Centrum för anestesi, operation och intensivvård Västerbotten
- Centrum för obstetrik och gynekologi Västerbotten
- E–H
- I–L
- M–P
- Q–Ö
- A–D
- Primärvård
- Tandvård
- Digitalisering och medicinsk teknik
- Regional utveckling
- Service
- Staber
- Folkhögskola
- Patientnämnden
- Ekonomi och planering
- För samarbetsparter
- Kurs, konferens och event
- Play
- Pressrum
- Informationsmaterial och riktlinjer
- Sök