NYHETER 2021-10-26

Idag, tisdagen den 26 oktober 2021, går den första internationella amyloidosdagen av stapeln. Dagen arrangeras av det globala nätverket Amyloidosis Alliance, inklusive flertalet patientföreningar från fyra kontinenter, i syfte att öka kunskapen om amyloidos och dela erfarenheter om hur olika länder världen över arbetar för att säkra ett liv i god hälsa för patienter som lever med sjukdomen amyloidos.

Amyloidos är ett begrepp som används för en samling olika sjukdomar och innebär någon form av proteininlagring (amyloid) i ett eller flera organ. Gemensamt för dessa sjukdomar är att amyloid samlas i olika delar av kroppen och stör normal vävnadsfunktion. Amyloidoscentrum vid Norrlands universitetssjukhus (Nus) har sedan 1980-talet bedrivit såväl preklinisk som klinisk forskning kring sjukdomsmekanismer, diagnostik och behandling av amyloidos – med särskilt fokus på den ärftliga Skelleftesjukan då cirka 70–80 procent av Sveriges patienter med denna sjukdom finns i Norr- och Västerbotten.

- Amyloidos är en grupp ovanliga men allvarliga sjukdomar som det idag finns effektiva behandlingar mot. Det är därför viktigt att öka medvetenheten om amyloidos så att fler patienter kan få en snabb och korrekt diagnos och att behandlingen sätts in i ett så tidigt skede som möjligt, säger Jonas Wixner, överläkare på Gastrosektionen/Amyloidoscentrum, Medicincentrum Nus.

Idag finns två aktiva patientföreningar för Skelleftesjukan, föreningarna mot Skelleftesjukan Västerbotten respektive Norrbotten. När föreningen i Västerbotten bildades 1983 i Skellefteå var det den första föreningen i världen för denna sjukdomsgrupp. Sedan dess bildande har patientföreningarna spelat en central roll i att öka den allmänna kännedomen om sjukdomen.

Hälso- och sjukvården har en viktig roll som länk till patienter och är av central betydelse som motor i forskning, kliniska studier, utveckling av nya diagnostiska metoder och terapier samt diagnos, behandling och uppföljning av patienter i klinisk vardag. Region Västerbotten verkar därför för att hela kedjan – från forskning hela vägen till patient – ska fungera så bra som möjligt och vara långsiktigt hållbar.

Med ökad kunskap skapas nya möjligheter för patienter med amyloidos att leva ett liv i god hälsa, idag och i framtiden.

För den internationella amyloidosdagen har Region Västerbotten tagit fram ett informationsblad om amyloidos och den verksamhet som bedrivs på Amyloidoscentrum på Norrlandsuniversitetssjukhus.

Om amyloidos_World Amyloidosis Day_Region Västerbotten.pdf